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The basics

Frequently asked questions and fundamentals, for families new to a diagnosis.

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Estigma y lenguaje inclusivo: terminología

Información sobre Estigma y lenguaje inclusivo: terminología

Employment & inclusion Adulthood

Voluntariado: contribución y oportunidades

Información sobre Voluntariado: contribución y oportunidades

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Deporte y recreación: acceso a programas

Información sobre Deporte y recreación: acceso a programas

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Inclusión social: participación en comunidad

Información sobre Inclusión social: participación en comunidad

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Transporte: accesibilidad y movilidad

Información sobre Transporte: accesibilidad y movilidad

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Vivienda accesible: adaptaciones del hogar

Información sobre Vivienda accesible: adaptaciones del hogar

Legal & rights All stages

Prestaciones sociales: subsidios y ayudas

Información sobre Prestaciones sociales: subsidios y ayudas

Legal & rights All stages

Certificado de discapacidad: trámites y beneficios

Información sobre Certificado de discapacidad: trámites y beneficios

Health All stages 📌 In-depth guide

Apoyo psicológico: terapia familiar

Información sobre Apoyo psicológico: terapia familiar

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Vacaciones y descanso: autocuidado para padres

Información sobre Vacaciones y descanso: autocuidado para padres

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Resiliencia en familias: fortaleza y recursos

Información sobre Resiliencia en familias: fortaleza y recursos

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Viajes y actividades en familia: aventuras

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Abuelos y familia extendida: roles

Información sobre Abuelos y familia extendida: roles

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Arte y música: terapia y expresión

Información sobre Arte y música: terapia y expresión

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Educación física adaptada: deporte

Información sobre Educación física adaptada: deporte

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Formación vocacional: oficios y destrezas

Información sobre Formación vocacional: oficios y destrezas

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Transición a secundaria: preparación

Información sobre Transición a secundaria: preparación

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Autonomía personal: cuidado e higiene

Información sobre Autonomía personal: cuidado e higiene

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Tecnología asistiva: apps educativas

Información sobre Tecnología asistiva: apps educativas

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Logopedia: terapia del lenguaje

Información sobre Logopedia: terapia del lenguaje

Education Childhood

Inclusión educativa en escuela pública

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Health Childhood 📌 In-depth guide

Vacunaciones: calendario y recomendaciones

Información sobre Vacunaciones: calendario y recomendaciones

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Fisioterapia y terapia ocupacional: diferencias

Información sobre Fisioterapia y terapia ocupacional: diferencias

Health Childhood 📌 In-depth guide

Hipotiroidismo en niños: síntomas

Información sobre Hipotiroidismo en niños: síntomas

Health Early childhood

Feeding: first 6 months

Breastfeeding, formula, reflux: practical tips for the first months.

Development All stages

Family and community support

You're not alone. Parent groups, associations, helplines: where to start.

Health Early childhood

Hearing: why screening is critical

Hearing loss is common. Early screening changes everything for language and social development.

Development All stages

Hypotonia: what it is and what it isn't

Hypotonia is common in Down syndrome but doesn't determine the future. What to expect and what not to.

Health All stages

When to worry: red flags

Symptoms that need immediate attention versus what can wait for the pediatrician.

Development All stages

The diagnosis arrived: first 48 hours

What to do, who to call, and how to breathe when everything feels overwhelming.

Legal & rights All stages

Financial: insurance and benefits

Public assistance, insurance, deductibles: practical resources for real finances.

Development All stages

Life expectancy and current quality

The numbers have changed dramatically. What it means to live with Down syndrome today.

Development All stages

Talking to siblings about the diagnosis

How to explain without scaring. What to expect from them. How to include them.

Health All stages

Congenital hypothyroidism: the newborn screening

Why all newborns are screened, what the test looks for, and what to expect if it's positive.

Health All stages

Doctors you'll need: who is who

Pediatrician, cardiologist, endocrinologist, speech-language pathologist: roles and when to see each.

Health All stages

First medical decisions

Screenings, surgeries, medications: how to think through and decide what's next.

Health All stages

Common vision problems

Myopia, cataracts, refraction: when to examine and what to expect.

Development All stages

Parent network: why it matters

Experienced parents are your best resource. How to find them and what to ask.

Development All stages

Down syndrome is not a sentence

Life expectancy today: 60+ years. Quality of life: more independence than ever. Realities.

Development All stages

Your mindset: realistic hope

Not denial, not catastrophism. How to live in the realistic, strong middle ground.

Health All stages 📌 In-depth guide

Down syndrome: what it really is

A clear explanation of Down syndrome: what it is in chromosomal terms, what it is NOT (not a disease, not a sentence), and what it means for a person's life.

Health Early childhood

Congenital heart defects: what the newborn echocardiogram checks

About half of babies with Down syndrome have some type of heart condition, often with no visible symptoms. What a newborn echocardiogram is and why it's recommended for everyone, not just when warning signs appear.

Development Early childhood 📌 In-depth guide

Motor development milestones: what's expected and when to worry

Babies with Down syndrome reach the same motor milestones as any other baby, in the same order, but slower and with more variation. Real age ranges and what to actually watch for.

Education Early childhood

Early intervention: how to access services in the US, Spain, and the UK

The path to requesting early intervention differs completely by country: a free state program in the US, regional regulation in Spain, and a 'Local Offer' per local authority in the UK.

Employment & inclusion Adulthood

Supported Employment: How People with Down Syndrome Access Real Jobs

A warm, beginner-friendly guide to 'Supported Employment,' what a job coach does, and why work matters for the inclusion of people with Down syndrome.

Real stories All stages 📌 In-depth guide

Welcome: why this space exists

Why we built this Spanish and English source on Down syndrome, and how it's organized.

News & research

Updates and studies, for readers who already know the basics.

Research All stages

Investigación participativa: voz de la comunidad

Información sobre Investigación participativa: voz de la comunidad

Legal & rights All stages

Discriminación en educación: recursos legales

Información sobre Discriminación en educación: recursos legales

Employment & inclusion Adulthood

Trabajo y empleo: legislación y protección

Información sobre Trabajo y empleo: legislación y protección

Legal & rights All stages

Impuestos: deducciones fiscales para familias

Información sobre Impuestos: deducciones fiscales para familias

Legal & rights Adulthood

Ahorro e inversión: futuro económico

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Legal & rights All stages

Seguros de salud: cobertura especial

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Derechos legales: Convención sobre Discapacidad

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Sexualidad y relaciones: conversaciones importantes

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Decisiones médicas: autonomía del hijo

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Transición a servicios para adultos

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Comunicación familiar: diálogos difíciles

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Hermanos: impacto emocional y apoyo

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Padres cuidadores: síndrome de burnout

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Evaluación psicoeducativa: testing y pruebas

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Vida independiente: habilidades necesarias

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Bullying: prevención y apoyo

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Conducta en aula: estrategias de manejo

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Lectura y escritura: métodos efectivos

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Matemáticas: conceptos concretos vs. abstractos

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Alzheimer en personas con Down

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Cáncer: detección y prevención temprana

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Diabetes tipo 2: factores de riesgo

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Hipertensión en adultos: monitoreo

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Virus RSV y bronquiolitis: prevención

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Enfermedades de corazón: seguimiento cardiológo

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Apnea del sueño: diagnóstico y tratamiento

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Salud reproductiva en adolescentes

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Obesidad en niños: prevención

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Enfermedad celíaca y síndrome de Down

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Síndrome de West: convulsiones infantiles

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Salud mental: depresión y ansiedad

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Development Childhood

Social-emotional development during childhood

Children with Down syndrome do build genuine friendships. What concrete supports NDSS recommends to help those relationships thrive, and why inclusion is the foundation.

Education Childhood

Inclusive education vs. special education: the real differences

'Special education' is a service, not a place. 'Inclusion' is where that service happens. What NDSS distinguishes between segregation, mainstreaming, and inclusion — and how the same idea is named differently in Spain and the UK.

Health Childhood

Dental health: why it needs different follow-up

Teeth in children with Down syndrome often come in later and in different shapes, and gum disease risk is higher even with minimal plaque. What NDSS says about when to start dental follow-up.

Legal & rights Adolescence

Before Age 18: What NDSC Says About Guardianship and Its Alternatives for Teens with Down Syndrome

The National Down Syndrome Congress (NDSC) recommends exploring less restrictive options than full guardianship before your teen with Down syndrome reaches the age of majority. Learn about supported decision-making, powers of attorney, and other alternatives.

Research All stages

NIH's INCLUDE Project Launches a Cohort Study Tracking Down Syndrome Health From Birth to Adulthood

A look at the NIH INCLUDE Project's new $20 million initiative and the relaunch of DS-Connect, two key tools accelerating Down syndrome biomedical research.